Egymillió emberből csupán ötvenet érint egy rendkívül ritka, súlyos és nehezen diagnosztizálható tüdőbetegség.
De melyik ötvenet is említed? Rendkívül bonyolult feladat kideríteni, hogy pontosan kire is hat a betegség.
A pulmonális hipertónia (PH) a tüdő ritka és súlyos, nehezen felismerhető betegsége. A fizikai terhelhetőséget jelentősen korlátozó állapot tünetei nem kirívóak, így nehéz megmondani, hogy kinél utalnak valóban erre a problémára. Az időben érkező orvosi segítség mellett arra is szükség van, hogy jobban odafigyeljünk a PH-ban szenvedőkre, tegyük elviselhetőbbé a rájuk és szeretteikre nehezedő nyomást. Május 5-e a PH világnapja, ami egyben alkalom és lehetőség is a segítségnyújtásra.
A pulmonális hipertónia (PH) olyan ritka betegség, amely a tüdő ereit érinti, és gyakran rejtve marad a diagnózis során. A testi és lelki megpróbáltatásokkal járó állapot Magyarországon körülbelül egymillió emberből ötvenet érint, azonban a pontos kiszűrése rendkívül nehéz feladat. A PH azonosítása alapos kivizsgálást és időt igényel, hiszen a tünetek sokszor fokozatosan jelentkeznek, így a betegség korai stádiuma gyakran észrevétlen marad.
A diagnózis felállítása rendkívül összetett feladat, hiszen a légszomj, fáradékonyság, mellkasi fájdalom, szédülés, levertség és lehangoltság tünetei számos más egészségügyi problémánál is jelentkezhetnek. Ezért sokan, akik hasonló panaszokkal küzdenek, könnyen gyanakodhatnak különböző betegségekre. Különösen fontos figyelmet fordítani erre a helyzetre, ha például tüdőembólia után 3-6 hónappal is tapasztalunk hasonló tüneteket. Ilyenkor célszerű szívultrahangos vizsgálatot végezni, hogy kizárhassuk a pulmonális hipertónia kialakulásának lehetőségét.
Szerencsére a helyzet nem reménytelen, ezért fontos, hogy minél előbb feltárjuk a problémák gyökereit. Amennyiben a szívultrahang során gyanú merül fel, a pácienst a kardiológusok és a tüdőgyógyászok a pulmonális hipertónia centrumokhoz irányítják, ahol további, célzott vizsgálatok várják. Ezek a lépések jelentősen felgyorsítják a megfelelő terápiás lehetőségekhez vezető utat. Manapság a gyógyszeres kezelések mellett különféle beavatkozások is szóba jöhetnek, amelyek drámaian javíthatják a betegek életminőségét és növelhetik a túlélési esélyeiket. Magyarország e téren kedvező helyzetben van, hiszen öt speciális PH Centrum működik, jól felkészült szakemberek élén.
"A diagnosztikai nehézségeket a nemzetközi betegszervezet a kampányaiban egy hasonlattal szemlélteti - mondja Csabuda Eszter, a Tüdőér Egylet elnöke. - Amikor paták dübörgését halljuk a távolból, a tapasztalatainkra hagyatkozva a legtöbben elsőre lovakra gondolunk. Néha azonban zebrák is közeledhetnek ugyanígy, és csak akkor derül ki, hogy tévedtünk, amikor eloszlik a por és láthatóvá válik a jellegzetes csíkozás az állatokon."
A pulmonális hipertónia egy ritka, de annál fontosabb betegség, melyről sok tévhit és félreértés kering. A Tüdőér Egylet, amely 2008-ban alakult meg mint a PH-s betegek országos érdekképviseleti szervezete, elkötelezett abban, hogy a hiteles tájékoztatás, az ismeretek bővítése és a betegek, valamint családjaik támogatása legyen a középpontban. E közhasznú szervezet célja, hogy segítséget nyújtson a PH-val élőknek és környezetüknek, beleértve a szakmai, mentális és anyagi támogatást is, hogy minden érintett a legjobb információkhoz és erőforrásokhoz férhessen hozzá.
Az utóbbi évek kutatásai világosan rámutatnak arra, hogy a betegek és gondozóik számára a szorongás és a kimerültség a mindennapi élet egyik legnagyobb kihívását jelenti. Az európai felmérések szerint a megkérdezettek 20 százaléka a megértés és a figyelem hiányát emelte ki, mint jelentős problémát. A betegek leginkább támogatást, közösségi élményeket és hiteles tájékoztatást keresnek a képviseletüket ellátó szervezeteknél, míg a családok és gondozók számára a mentális támogatás és a szakmai tapasztalatok megosztása kiemelten fontos. A Tüdőér Egylet különféle fórumok, találkozók és programok szervezésével igyekszik elősegíteni az ismeretek átadását. Nemrégiben zajlott le a Pulmonális Hypertonia betegek 13. Országos találkozója, ahol a résztvevők számos értékes előadást hallgathattak meg.
Az egyesület aktívan hozzájárul a betegek életminőségének javításához, anyagi támogatást nyújtva a szükséges gyógyászati eszközök beszerzéséhez. Emellett elkötelezetten dolgozik azon, hogy a betegség kezeléséhez szükséges összes gyógyszer és új terápiás lehetőség elérhető legyen Magyarországon.
"Az európai, Magyarország bevonásával készült kutatásból az is kiderült, hogy a betegeknek és ápolóiknak, családtagjaiknak sok esetben gondot jelent a szabadidős tevékenységek, utazások megszervezése. Korlátozottan terhelhető emberekről van szó, akikre fokozottan oda kell figyelni, egyletünk ezért igyekszik ezen a területen is minden lehetséges támogatást megadni a betegeknek, hogy teljes életet élhessenek, minél több minőségi időt tölthessenek a családjukkal, szeretteikkel - teszi hozzá Csabuda Eszter a Tüdőér Egylet elnöke. - Idén például sikerült felajánlásokból beszerezni egy speciális oxigénkoncentrátort, amivel a betegek biztonságosan elhagyhatják az otthonaikat."
A szervezet önkéntességen alapuló működése lehetővé teszi, hogy pályázati támogatások, adományok és az 1%-os adófelajánlások révén jelentős mértékben hozzájáruljanak a munkánkhoz. Adószámunk: 18197048-1-42. Bár a betegség ritkának számít, hatása világszerte érezhető. A WHO 2012 óta minden év május 5-ét a PH világnapjaként ünnepli, hogy felhívja a figyelmet erre a különleges állapotra, amely több mint 25 millió ember mindennapjait nehezíti meg.
